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SLA. Nessuno rischia di morire nell’indifferenza

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La politica deve essere operaia, fatta di esempio e sacrificio. Senza il primo non c’è credibilità. Senza il secondo manca la spinta al miglioramento.- Stefano Cugini
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sla3 Malati #SLA, nessuno rischia di morire nell’indifferenza, non è stata sospesa l’assistenza e le cure domiciliari non saranno a (totale) carico delle famiglie.

Il tema è molto delicato, oltre che maledettamente tecnico.

Posto che, come giustamente riportato, la mancata conferma del Fondo SLA è una decisione del governo e del parlamento, trovo che la ratio di base sia in realtà condivisibile.

Al fondo dedicato a una patologia specifica è stato preferito un fondo nazionale per le non autosufficienze che è un principio in generale più equo, basato sull’intensità del bisogno.

Non possiamo trascurare che ci possono essere persone con elevati bisogni di assistenza causati da altre patologie degenerative diverse dalla SLA.

Nessuno dubita delle buone intenzioni di chi a suo tempo ha richiesto e istituito questo fondo, ciò nonostante creava in alcuni casi diversità di trattamento difficilmente accettabili. A parità di bisogni, una persona con SLA poteva avere gratuitamente l’assistenza domiciliare, mentre per esempio una persona con la sclerosi multipla, per lo stesso intervento, pagava la quota di partecipazione al costo del servizio.

Da settembre anche le persone con SLA che fruiscono di assistenza domiciliare comunale (SAD) contribuiranno al servizio con una quota di compartecipazione, al pari di tutti gli altri utenti.

So che ci sono sensibilità forti in gioco, ma del resto mantenere questa esenzione per i malati di SLA finanziandola con il fondo regionale e nazionale rivolto a tutti i non autosufficienti appare a mio avviso ingiusto, proprio per tutte queste altre persone.

Peraltro, sono stati confermati tutti gli interventi rivolti alle gravissime disabilità acquisite (tra cui la SLA) con i 34 posti della rete di strutture residenziali ad alta intensità assistenziale, i ricoveri di sollievo, gli assegni di cura (quelli di livello alto a 45 euro al giorno in caso di ventilazione artificiale, frequenti aspirazioni del cavo orale con necessità di assistenza sulle 24 ore, quelli a 23 euro al giorno).

Per inciso, le persone con SLA che quindi vengono “penalizzate” dalla novità introdotta dal governo e recepita dalla CTSS sono 11 in tutta la provincia, di cui 5 in città.

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