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SANITÀ. Sulla SLA la politica è chiamata a dar voce a chi non l’ha.
Amministro come so fare il volontario. Non prometto agli altri meraviglie ma lavoro con gli altri per un mondo migliore. Tutti i giorni. Con l’ottimismo ignorante di chi lo crede possibile se fatto insieme. Avete mai visto un volontario fare promesse? Il volontario coglie un bisogno, si attiva per risolverlo, cerca chi lo può aiutare. Ai proclami preferisco la fatica.- Stefano Cugini

disabili celesteBene per i malati di SLA il ripristino dell’esenzione. Ma se non vogliamo essere ipocriti e promotori di disuguaglianze, laddove invece sull’equità è basata buona parte di #futuroinsalute, allora dobbiamo estendere questi benefici a tutti i portatori di gravissime disabilità.

Questo ho detto oggi in Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria, correttamente riportato dalla stampa.

L’assessore al Welfare del Comune di Piacenza, Stefano Cugini, ha chiesto che, dal prossimo anno, vengano fatte tutte le opportune valutazioni per far sì che tutti i portatori di gravi disabilità vengano inclusi in questo provvedimento, in modo da evitare disuguaglianze. 

La proposta è stata approvata all’unanimità dalla conferenza socio sanitaria, composta da tutti i sindaci della provincia. 

Compito della politica è dar voce a chi non l’ha, non assecondare solo le istanze di chi è più strutturato per farsi sentire!

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SLA. Nessuno rischia di morire nell’indifferenza
 
Se un risultato arriva senza fatica, é più frutto di fortuna che merito. La fortuna va bene ma non educa. Il merito richiede sforzi ma ricambia in consapevolezza e soddisfazione.- Stefano Cugini
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sla3 Malati #SLA, nessuno rischia di morire nell’indifferenza, non è stata sospesa l’assistenza e le cure domiciliari non saranno a (totale) carico delle famiglie.

Il tema è molto delicato, oltre che maledettamente tecnico.

Posto che, come giustamente riportato, la mancata conferma del Fondo SLA è una decisione del governo e del parlamento, trovo che la ratio di base sia in realtà condivisibile.

Al fondo dedicato a una patologia specifica è stato preferito un fondo nazionale per le non autosufficienze che è un principio in generale più equo, basato sull’intensità del bisogno.

Non possiamo trascurare che ci possono essere persone con elevati bisogni di assistenza causati da altre patologie degenerative diverse dalla SLA.

Nessuno dubita delle buone intenzioni di chi a suo tempo ha richiesto e istituito questo fondo, ciò nonostante creava in alcuni casi diversità di trattamento difficilmente accettabili. A parità di bisogni, una persona con SLA poteva avere gratuitamente l’assistenza domiciliare, mentre per esempio una persona con la sclerosi multipla, per lo stesso intervento, pagava la quota di partecipazione al costo del servizio.

Da settembre anche le persone con SLA che fruiscono di assistenza domiciliare comunale (SAD) contribuiranno al servizio con una quota di compartecipazione, al pari di tutti gli altri utenti.

So che ci sono sensibilità forti in gioco, ma del resto mantenere questa esenzione per i malati di SLA finanziandola con il fondo regionale e nazionale rivolto a tutti i non autosufficienti appare a mio avviso ingiusto, proprio per tutte queste altre persone.

Peraltro, sono stati confermati tutti gli interventi rivolti alle gravissime disabilità acquisite (tra cui la SLA) con i 34 posti della rete di strutture residenziali ad alta intensità assistenziale, i ricoveri di sollievo, gli assegni di cura (quelli di livello alto a 45 euro al giorno in caso di ventilazione artificiale, frequenti aspirazioni del cavo orale con necessità di assistenza sulle 24 ore, quelli a 23 euro al giorno).

Per inciso, le persone con SLA che quindi vengono “penalizzate” dalla novità introdotta dal governo e recepita dalla CTSS sono 11 in tutta la provincia, di cui 5 in città.

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